À la suite de l'annonce du diagnostic X fragile de son fils de deux ans, Émilie Weight s'engage pour le changement de regard sur le handicap. Elle devient membre de l'association Fragile X France, donne une conférence TED pour témoigner de ce que son fils lui apporte au quotidien et milite pour que la diversité soit mieux reconnue et valorisée dans notre société. Elle est responsable RSE pour les laboratoires Merck.
Parle moins fort.... ... chuchote
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- FormatePub
- ISBN979-10-405-4721-1
- EAN9791040547211
- Date de parution11/04/2024
- Protection num.Digital Watermarking
- Taille195 Ko
- Infos supplémentairesepub
- ÉditeurLibrinova
Résumé
La vie c'est comme une boite de Quality Street. Nous grandissons sans savoir quelle surprise nous attend ? Pour nous ce fut Mike dont le diagnostic nous offrit plus qu'il nous pris.
Il nous traite de "phacochères". Il change de prénom à sa guise. Il use d'un humour décalé pour exister. De boulettes en pirouettes, il tisse des liens qui lui ressemblent. Hors du commun. Prêt à tout pour trouver sa place.
Il tombe et se relève pour grandir jusqu'à toucher ses limites. Il entretient des souvenirs fanés qu'il retient prisonniers pour meubler le vide de ses journées. Nous sommes là pour l'accompagner mais il affronte seul ses rêves bafoués. L'X Fragile est notre surprise. Sa vulnérabilité. La cause des défis semés sur sa route qui détourne la nôtre. Il est turbulent, gourmand, capricieux, ambitieux, curieux, secret, courageux.
Aussi fort qu'imparfait, unique, entier, et lucide. « Parle moins fort... chuchote » est la formule magique qu'il prononce pour nous entrainer avec lui dans son univers, à l'abri du nôtre, comme dans une cabane d'enfant faite de légers voiles transparents. Tandis qu'il cherche la sortie de son labyrinthe, nous l'écartons du pire sans l'emprisonner dans nos peurs. Il nous rassure quand il trébuche.
Son moi s'affirme malgré les embuches. Maladroit. Souvent à côté de la plaque. En progression fluctuante vers un but qu'il s'est fixé d'imaginer ce que nous ne savons inventer. De chuchoter, sur la pointe des pieds, il grandit en silence vers demain...
Il tombe et se relève pour grandir jusqu'à toucher ses limites. Il entretient des souvenirs fanés qu'il retient prisonniers pour meubler le vide de ses journées. Nous sommes là pour l'accompagner mais il affronte seul ses rêves bafoués. L'X Fragile est notre surprise. Sa vulnérabilité. La cause des défis semés sur sa route qui détourne la nôtre. Il est turbulent, gourmand, capricieux, ambitieux, curieux, secret, courageux.
Aussi fort qu'imparfait, unique, entier, et lucide. « Parle moins fort... chuchote » est la formule magique qu'il prononce pour nous entrainer avec lui dans son univers, à l'abri du nôtre, comme dans une cabane d'enfant faite de légers voiles transparents. Tandis qu'il cherche la sortie de son labyrinthe, nous l'écartons du pire sans l'emprisonner dans nos peurs. Il nous rassure quand il trébuche.
Son moi s'affirme malgré les embuches. Maladroit. Souvent à côté de la plaque. En progression fluctuante vers un but qu'il s'est fixé d'imaginer ce que nous ne savons inventer. De chuchoter, sur la pointe des pieds, il grandit en silence vers demain...
